“Da li znate da postoje djeca koja će umjesto u školskim klupama, godinu provesti u bolničkom krevetu? Da li znate da postoje djeca koja umjesto razigrane dječije buke, koja odjekuje školskim hodnicima, slušaju jednoličan zvuk aparata dok primaju nimalo bezbolne terapije? Da li znate da postoje djeca koju umjesto učiteljice ili učitelja, na vratima dočekuju ljekari?! ČUVAJTE IM MJESTO U ŠKOLSKOJ KLUPI” piše na stranici Udruženje porodica i prijatelja djece oboljele i izliječene od leukemije i drugih malignih bolesti “Pipol”. Ove rečenice posebno su bolne u septembru. Mjesecu kada mala raja kreće u školu ali i mjesecu podizanja svijesti o raku kod djece.
“U zlatnom septembru, ali u svakom drugom mjesecu smatram da je jako važno podizati svijest o dječijem raku” napisala je Lejla Muharemović mama osmogodišnje Lune, djevojčice koja već 22 mjeseca boluje od agresivne vrste raka. Luni je 2024. godine dijagnosticiran alveoalni rabdomiosarkom, 4. stepena, foxo pozitivan.
“Luna je bila veselo i zdravo dijete. Napunila je 6 godina i krenula u školu. Počela se žaliti na bol u desnoj natkoljenici. Bol se javljala povremeno nekoliko dana, a kada je krenula bol u stomaku i na prvu temperaturu odmah sam je odvela na pregled. Pregledom i snimkom je odmah ustanovljeno da su limfni čvorovi abnormalno uvećani i hospitalizirane smo na odjel Hematoonkologija Pedijatrijske klinike u Sarajevu. Dvije sedmice kasnije, nakon svih pretraga i iglene biopsije, Luna je dobila dijagnozu. Na žutom papiriću je pisalo Rabdomiosarkom. Prva pomisao je bila “Luna će umrijeti”, čak sam te noći to i mužu rekla. Ta noć je trajala beskrajno. Uz mene tromjesečna beba, koja doji, u drugoj sobi Luna koja ima dijagnozu i starija kćerka na pragu puberteta. Sjećam se samo da su se misli smjenjivale, a da mi je dah bio nepravilan od stezanja u prsima. Luni smo rekli da ima “ribicu”. Na prvoj pripremi za ultrazvuk, davno prije dijagnoze rekla sam joj da ide na snimanje da se vidi koliko je ribica progutala dok je ronila na moru. Do dijagnoze, Luna je trenirala plivanje i sada kada se vratim na taj period sjećam se da se stalno žalila da joj je hladno i u razgovoru s trenerima sam saznala da od stotinu djece koja treniraju dnevno samo se ona žali. Tada to nije bilo važno, a danas znam da je to bio neki alarm. Tada počinje naša borba za Lunin život, ali i mnoge druge borbe. Susretali smo se sa mnogo empatije, mnogim birokratskim problemima, ali i nedostacima u zdratvstvenom sistemu što je bila otežavajuća okolnost na našu ionako već tešku situaciju” kaže mama Lejla.
Nakon 7 ciklusa u Sarajevu, Luna je prebačena u Istanbul u Koç kliniku, na operaciju. Na predoperativnim pretragama se utvrđuje progresija bolesti. Što je, kako kaže mama, najteži trenutak u njihovim životima. Agresivno se kreće sa novim protokolom terapija, 12 ciklusa, uz 31 zračenje na 3 regije i dvije operacije.
“Najteži trenuci kroz koje smo prošli su bili kada su odlazili naši drugari s liječenja. Vidite danas dijete, sutra ga nema. Ostaju slomljeni roditelji koje bi tješili a ne znate kako. Svako dijete sam oplaka, ispratila i svako i dan danas pamtim. Ti odlasci dovode i vas u neka razmišljanja, “šta ako se ovo desi i meni” često sam sebe pitala. Pripremala scenarije u glavi, u noći bdila, po nekoliko puta provjeravala da li Luna diše. Bolest djeteta je bolest cijele porodice, svi pate na svoj način. Djetetu je najteže, ono je izgubljeno, traži utjehu, majčin pogled, traži potvrdu da će biti dobro a vi to ne znate niti smijete reći. Neizvjesnost, strah i nemoć su beskrajni i vječni. Oni ne prestaju dobrim nalazom. Oni ne prestaju izlječenjem. Snaga su nam podrška porodice i okruženja i pozitivne priče djece koja su izlječena. Zato mi našu borbu dijelimo, pričamo o njoj bez filtera. Ima onih stvari i trauma koje ćemo vječno čuvati za sebe. Ali ono što podjelim na društvenim mrežama ako je samo jednom roditelji olakšalo, ako je samo nekoga natjeralo na dublje razmišljanje, ja sam sretna. Moja snaga je i Luna. Njena snaga i volja za životom su beskonačni. Ona je zaista posebno dijete i kada se slomi i fizički i psihički, ona nađe razlog da ustane. Jako je važno da imate podršku i razumjevanje porodice i okoline. To je ona ključna karika koja pomaže djetetu i vama da idete naprijed. Moja najveća podrška je moj muž, koji nije biološki otac moje Lune, ali je otac u svakom smislu te riječi. Snažan čovjek na kojeg se možemo osloniti, onaj koji rješava većinu naših problema, onaj koji nosi našu porodicu na leđima, koji nosi Lunu po bolničkim sobama, plače, smije se i diše s nama. Roditelji koji dođu u ovu situaciju, trebaju da znaju da imaju pravo na sve. Plakati, smijati se, živjeti trenutke. Vjerujte svom djetetu i njegovoj snazi. Ne obećavam da će biti lako, ali nemojte odustajati. Borite se sa djetetom, borite se za maksimalno dobru zdravstvenu njegu, borite se za svoja prava, borite se sa svojim strahovima. Ništa neće proći i ništa neće biti dobro kao što vam okolina govori. Ali to je vaš život, zamjeniti ga ne možete i živite ga. Svaki dan ga živite. Uživajte u svakom trenutku sa svojim djetetom, uživajte u njegovom prisustvu. Vjera, dobar medicinski tim i vaša snaga su put ka uspjehu” kaže Lejla za ntv.ba.
Na pitanje šta bi voljela da joj je neko rekao na početku puta naša sagovornica kaže:
“Voljela bih da mi je neko rekao da završetak protokola ne znači izlječenja, voljela bih da mi je neko rekao da neće vremenom manje boljeti, voljela bih da mi je ponuđeno psihološko savjetovanje ali i savjetovanje o raku. Ovo je promjenilo moj a i naše živote. Stvari koje su mi prije bile “važne” danas više nisu. Shvatite nevažnosti materijalnih stvari. Shvatite da nije važan ni socijalni, ni društveni status, ni diplome ni titule. Važno je imati zdrave ljude oko sebe, zdravu porodicu, uživati ali istinski u duši uživati u trenucima i danima. Moja nada, snaga i radost su moja djeca. Luna koja je pokazala nadljudsku snagu i volju tokom liječenja, moja mlađa kćerka, koja ima dvije godine, a koja je naučila živjeti bez mene i moja najstarija kćerka koja se prilagodila svim životnim okolnostima i koja hrabro gazi sve ovo vrijeme. O dječijem raku se mora govoriti, to nije bolest, to je dijete. Nečiji cijeli svijet. Nečija Luna” zaključuje mama Lejla.
Danas, 16. mjeseci kasnije i dalje su u Istanbulu. Prošle sedmice su dobili vijest da je Luna u remisiji. Čista je! Zahvaljujući Božijoj volji i jako stručnim timom doktora, Luna je danas tumorski čista. Primit će još 6 ciklusa trećeg protokola hemoterapije kako bi se stanje održalo i kako bi što duže bila u remisiji.
Rak ne bira, ali mi biramo da budemo glas za njih. Podržati djecu oboljelu od raka i njihove porodice, možemo na mnoge načine. Širimo svijest, pružimo podršku i budimo svjetlo u njihovoj borbi.
Nadamo se da će Lunini nalazi i dalje biti uredni i da će svaki naredni dan donositi još više razloga za osmijeh. Nakon svega što je prošla, želimo joj ono što svakom djetetu pripada,bezbrižno djetinjstvo, igru, školu, prijatelje i snove koji nemaju nikakve veze s bolnicama, terapijama i teškim dijagnozama. Dane koji ne zahtijevaju hrabrost jer ona je pokazala da ju ima..
Mališanima koji biju svoju bitku želimo da im ne nedostaje ni ljubavi, ni podrške, ni nade. Neka što prije bolničke hodnike zamijene školska dvorišta, igra i bezbrižno djetinjstvo.
Jer svako dijete zaslužuje priliku da odrasta, sanja i živi.