Bukom motora protiv tišine ALS-a

Naš grad podržat će akciju „Bukom motora protiv tišine ALS-a“ koju pokreće Udruge Neuron i koja ima za cilj skretanje pažnje na ovu smrtonosnu bolest kao i podizanje svijesti o ALS-u i istovremeno prikupljanje potrebnih sredstava za nabavku komunikatora za sve neverbalne pacijente ( pomagalo se inače ne može dobiti preko zdrastvenog osiguranja ). Pacijentima i njihovim obiteljima olakšali bi situaciju, ostvarili im pravo na dostojanstven život. Akcija se istovremeno organizuje u zemljama regije ali i sviejta 23.05.2015. ( ujedno obilježavajući i dan neuro-muskulativnih bolesti 21.05.). Akciju će podržati i bajkeri iz Hrvatske, Slovenije, Srbije, Njemačke, Italije, Španije , Kanade i BIH.

Organizator akcije za Tuzlanski kanton je Motoklub Geargrinder Tuzla a akcija će započeti u 11:oo sati sa platoa parkinga kod Panonskih jezera.

Tačno u 12,oo sati kolona motocikala krenut će u promotivnu vožnju gradom.

Vjerujemo da ste prepoznali našu inicijativu podizanja svijesti o ALS-u, ali i problematici svih neverbalnih pacijenata koji ne mogu preko zdrastva ostvariti komunikator. Pozivamo sve bajkere da nam se priključe u što većem broju! Izazovimo najveću buku motora ! Također pizivamo i naše sugrađane da podrže ovuakciju i da nam se pridruže te budu dio humanog projekta bajkera iz BIH i svijeta.

Nešto o bolesti:

Oboljeti može svako, no ALS najčešće pogađa sredovječne osobe. Incidencija je oko 1-2 oboljelih na 100.000 osoba. Većina umire unutar 3-5 godina od postavljene dijagnoze. Prema podacima Nacionalnog instituta za neurološke poremećaje i moždani udar, čak 20 000 ljudi u SAD-u boluje od ALS-a, a svake se godine dijagnosticira 5 000 novih slučajeva.

U početku ljudi mogu primijetiti slabost u mišićima, trzanje ili grčenje, a potom bolest progresivno onesposobljava hod, govor, gutanje i na kraju disanje. Mnogi provedu posljednje dane života u potpunosti paralizirani, dok immozak i dalje funkcionira. Klinička slika okarakterizirana je progresivnim gubitkom mišićne mase i snage, fascikulacijama, spasticitetom, hiperrefleksijom i ekstenzornim plantarnim odgovorom (pozitivan znak Babinski refleksa), kao i razvojem dizartrije i disfagije. Bolest ima brz progresivan tijek, a jedini preporučeni lijek od strane FDA-a je riluzol. Iako tretman riluzolom može produljiti život pacijenta, njegovi učinci su skromni.